A década passada foi marcada pelo surgimento de empresas teste de DNA comerciais, como a 23andMe, a AncestryDNA, a MyHeritage DNA e a Family TreeDNA. Esses empreendimentos estão faturando com a ideia de que você “não se sentiria completo” sem ter um conhecimento enciclopédico do seu DNA. E sabe o quê? Elas também não se sentiriam completas sem esse conhecimento.
O surgimento recente dos grandes planos das empresas de DNA (compartilhando o DNA de seus clientes com terceiros) juntou-se à pavorosa obviedade do terceiro ato de um filme do James Bond e coloca em questão o fenômeno dos testes de DNA comerciais.
Este artigo dará uma visão geral sobre o teste de DNA comercial: questões de privacidade, potenciais benefícios, aspectos legais e sua conexão com tendências mais amplas de abdicação de privacidade no mundo de hoje.
O que um teste de DNA pode dizer para você?
Um dos principais atrativos é aprender mais sobre sua genealogia e ancestralidade. Ao enviar uma amostra de saliva, você receberá informações sobre a porcentagem de diferentes etnias que compõem sua herança genética e quem são seus parentes, o que significa que outras pessoas podem ser rastreadas no banco de dados. Outro uso principal está ligado à sua biologia. Isso abrange desde fatos engraçados, como a textura da cera do seu ouvido, até questões como o risco de contrair uma determinada doença.
Com relação a esse último ponto, é importante notar que a informação do DNA não representa o retrato fiel do que vai acontecer com a saúde da pessoa. Não estamos falando de uma bola de cristal. Se para um leigo o simples termo “DNA” carregue um significado de ser um fato inevitável ou predestinação, os especialistas lembram que o DNA trata de probabilidade, não de destino. Mesmo que os genes revelem que há maior risco de alguém desenvolver Alzheimer, a maioria das pessoas não terá a doença; além disso, um estilo de vida saudável reduz as chances disso acontecer. Outros questionam a precisão de testes e também alertam que você não deveria deixar os resultados desses testes te assustarem e fazer com que passe a usar medicamentos caros com efeitos colaterais porque há uma chance de, talvez algum dia, você desenvolver uma doença séria.
Você não é especial, seu DNA são dados
Até agora, aproximadamente 30 milhões de pessoas fizeram os testes com kits de DNA comerciais.
Dez milhões desse total usaram os serviços da 23andMe. A empresa, cujo slogan apelativo inclui frases como “Um único você” e “Bem-vindo a você” é muito mais do que um alegre centro de testes de saliva: ela é uma fornecedora de dados de DNA. Um dos nobres objetivos da 23andMe voltados para o público é um tipo de utopia de dados de DNA compartilhado. Segundo a empresa, as doenças têm prejudicado a humanidade por conta de nossa desconexão uns com os outros, mas que, agora, podemos compartilhar nosso DNA para o bem da humanidade.
Embora eles afirmem colocar os cuidados com a saúde de volta nas mãos dos próprios clientes, a grande ironia é que muito disso deixa as mãos dos clientes durante essa transação.
O site da empresa oferece ao usuário a opção de permitir que os resultados dos testes sejam utilizados em pesquisas. Aparentemente, 80% dos clientes da 23andMe fizeram essa escolha. Entretanto, muitos deles ficaram furiosos com o anúncio da parceria entra a empresa e a gigante farmacêutica GlaxoSmithKline, feita no ano passado, permitindo que os resultados dos testes de DNA sejam usados na fabricação de medicamentos. Em um nível semelhante, mas sem os mesmos estardalhaços, a Ancestry firmou parceria com a Calico, subsidiária do Google na área de pesquisas biotecnológicas. Alguém aí quer trocar dados?
Enquanto fontes afirmam que o uso de dados de DNA em pesquisa científica (parceria com a indústria farmacêutica) já estava nos planos da 23andMe desde 2007, o “cuspidor” médio sabia tanto sobre esse assunto quanto sobre o uso livre dos seus dados pelo Facebook e Google. Da mesma forma que o Facebook faz o que bem quiser com a informação que você compartilha sobre o seu café da manhã, empresas coma a 23andMe e a AncestryDNA podem e vão usar as informações que coletam. Em uma época em que dados valem tanto quanto moedas de troca, as práticas dessas empresas seriam questionadas caso não fizessem isso.
Letras miúdas 2.0
É sempre muito fácil marcar a caixinha de aceitar uma certa condição sem avaliá-la completamente. As pessoas costumavam não ler as letras miúdas dos contratos. Agora, nos melhores casos, as letras miúdas foram encurtadas e colocadas na frente e no centro das páginas, mas ainda continuam incompreensíveis.
Sobre isso, deveria haver uma nova palavra para definir a ação de conceder suas informações particulares a uma empresa e ainda se surpreender ou se ofender caso ela faça o que quiser com esses dados — isso se a empresa não for escorregadia o bastante para mudar os termos de serviço deixados bem debaixo do seu nariz, mesmo se você já tenha marcado a caixa dizendo que você não se importa com essa ação.
Uma indicação de você está em uma área legal nebulosa: empresas de teste de DNA dirigidas aos consumidores não são suscetíveis à Lei de Portabilidade e Responsabilidade do Seguro de Saúde dos EUA, que regula a transferência de informações relativas à saúde em uma configuração médica tradicional.
É bastante evidente agora que os consumidores não têm chance nenhuma contra o juridiquês do Vale do Silício. As políticas de privacidade da 23andMe, AncestryDNA e My heritage são previsivelmente longas e bizantinas. O ponto aqui são as lacunas e advertências, como parte da política da FamilyTreeDNA, que autoriza órgãos de segurança pública a abrirem contas e pesquisarem seu banco de dados. Ou o que dizer sobre a declaração da 23andMe, que diz “na maioria das vezes, não poderemos contatá-lo toda vez que compartilharmos seus dados”. Esse é o tipo de notificação que daria mais claridade e controle aos consumidores. E como já abordado anteriormente, essas empresas podem mudar seus termos e condições sempre que desejarem.
Consequências da perda do controle do seu DNA
Em 2018, a Lei de Não Discriminação da Informação Genética dos EUA (Gina, da sigla em inglês) foi aprovada, o que, tecnicamente, torna ilegal que seguros de saúde mudem sua cobertura com base em informações genéticas. Mas esta lei não se aplica à cobertura de deficiência, seguro de assistência a longo prazo ou seguro de vida. De fato, a discriminação de DNA por empresas seguradoras continua sendo uma das principais preocupações nessa área. O acesso a esse tipo de informação poderia provocar um aumento no preço do serviço e mudanças na cobertura.
Se de um lado a “DNAtopia” pode ser o céu para aqueles como David Caruso e cia da série CSI, o acesso online irrestrito ao DNA por determinação legal pode ser mais um passo em direção a um estado de segurança. Recentemente foi revelado que a prisão do assassino de Golden State, que estava foragido por décadas, contou com a ajuda da GEDmatch, um banco de DNA público. A investigação também incluiu uma intimação à FamilyTreeDNA por divulgação de informação. Mas enquanto a prisão de criminosos pode parecer uma coisa boa, não é difícil imaginar como é fácil o abuso desse poder com determinações legais.
O ponto disso tudo é que o uso de tais serviços coloca muita confiança em uma certa empresa. Também é importante ressaltar que esses dados nunca estão completamente seguros. Provavelmente você já ouviu falar sobre invasão de dados. Bem, dados de DNA também podem sofrer esse tipo de ataque. A Vintagene Inc., que também oferece serviços de teste de DNA, armazenou por anos informações de DNA de seus clientes na nuvem. Isso não é muito seguro. Em 2018, a MyHeritage sofreu uma grande invasão de dados nas contas de seus usuários. Por sorte, não havia ali nenhuma informação relativa a DNA. Se as próprias empresas não usarem abusivamente seus dados, então cibercriminosos poderiam fazer coisas como sequestrar informações roubadas (isso já aconteceu antes com registros de saúde). Então, o uso de testes de DNA abriria suas informações para diversas frentes de violação de privacidade. Assim como todas as empresas focadas em dados de usuários, a melhor forma de garantir sua privacidade é não participando dela.
Mesmo que as empresas ofereçam a possibilidade de excluir seu DNA depois do teste, às vezes isso não é tão simples assim. Se seu DNA já foi compartilhado com terceiros, é quase impossível recuperá-lo. Mesmo que essas empresas afirmem que o DNA em estudos não tenha a identificação de seu dono, não é preciso um grande esforço para rastreá-lo até você usando códigos postais, datas de nascimento e DNA de seus parentes nos bancos de dados.
Tudo isso traz uma triste questão: depois do DNA, qual o próximo nível em que dados poderiam ser minerados?
Vertente final
Depois do recente fracasso da startup de exames de sangue Theranos, o “sentido-aranha” de todo mundo está atento ao mundo da biotecnologia. Mesmo assim, a FDA (órgão do governo dos EUA similar à Anvisa), que muitas vezes coloca muitos obstáculos para startups de saúde, tem diminuído as barreiras nos últimos anos, tendo permitido que a 23andMe fizesse testes de algumas doenças. A questão é se essas empresas podem convencer as pessoas sobre os benefícios médicos de seus serviços, já que, aparentemente, depois de milhões terem feito o teste, o mercado de pessoas curiosas o suficiente para pagar por informações de sua ascendência está finalmente se acalmando.
