La última década ha sido testigo de la llegada de empresas de análisis de ADN para el consumidor tales como 23andMe, AncestryDNA, MyHeritage DNA y FamilyTreeDNA. Estas compañías confían en que no sienta que su vida esté completa sin tener un conocimiento enciclopédico de su ADN. ¿Y sabe qué es lo mejor? Ellos tampoco se sentirían completos sin este conocimiento.
La reciente filtración del gran plan de las compañías de ADN, compartir el ADN de los clientes con terceros, se ha unido a la aterradora evidencia del tercer acto de una película de Bond, y ha puesto en tela de juicio el fenómeno de las pruebas de ADN para el consumidor.
Este artículo le proporcionará una visión general sobre las pruebas de ADN para el consumidor: los riesgos para la privacidad, los posibles beneficios, los aspectos legales que implican y su relación con las tendencias de renuncia a la privacidad en el mundo de hoy.
¿Qué puede decirle una prueba de ADN?
Lo principal es que puede ayudarle a conocer más sobre su genealogía y sus ancestros. Si envía una muestra de saliva, le proporcionarán información sobre el porcentaje de las distintas etnias que conforman su herencia y con quién está relacionado, lo que significa que pueden rastrear a otras personas en su base de datos. Otro de los principales usos tiene que ver con su biología. Lo que abarca desde factores curiosos como la textura de la cera de sus oídos hasta la probabilidad de sufrir cierta enfermedad.
Y por último, es importante tener en cuenta que la información sobre el ADN de una persona no le proporciona la información completa de lo que le ocurrirá en cuestión de salud; no es como una bola de cristal. Si bien para el lego en la materia, el término «ADN» evoca algo inevitable y predestinado, los expertos en la materia nos recuerdan que el ADN denota probabilidad, no destino. Incluso si alguien tiene un gen que incrementa el riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer, la mayoría no la desarrollará; es más, adoptando un estilo de vida saludable reducirá la probabilidad. Otros han cuestionado la precisión de las pruebas, y han advertido de que los resultados no deberían alarmarnos hasta tal punto de malgastar el dinero en caros medicamentos cuyos efectos secundarios pudieran provocarnos algún serio problema de salud en el futuro.
No es usted especial, su ADN es información
Hasta el momento, cerca de 30 millones de personas han sido analizadas con kits de ADN para consumidores.
Según los informes, 10 millones de ellas por 23andMe. La compañía, entre cuyos simpáticos lemas se incluyen: «Un único tú» y «Bienvenido a ti», es mucho más que un centro de pruebas de saliva; es un proveedor de datos de ADN. Uno de los elevados objetivos públicos de 23andMe es una especie de utopía de datos de ADN compartidos. Según ellos, los diagnósticos de enfermedades han estado ocultos a la humanidad a causa de nuestra desconexión, pero ahora podemos compartir nuestro ADN para ponerlo al servicio del género humano.
Si bien dicen poner la atención médica en manos del cliente, la ironía reside en que muchas cosas escapan de las manos de este durante la transacción.
El sitio web de la empresa ofrece al usuario la opción de permitir que sus resultados sean utilizados para la investigación y, parece ser que el 80% de los usuarios de 23andMe han elegido esta opción. Sin embargo, muchos de ellos se enfurecieron el año pasado cuando la empresa anunció su asociación con el gigante farmacéutico GlaxoSmithKline, un acuerdo que permitirá que los resultados de las pruebas de ADN se utilicen en la fabricación de medicamentos. De forma similar, aunque más silenciosa, AncestryDNA se asoció con la filial de investigación de biotecnología de Google, Calico. Intercambio de datos, ¿algún voluntario?
Si bien las fuentes informadas parecían estar en conocimiento del plan general de 23andMe desde 2007, el uso de sus datos de ADN para fines de investigación científica (en asociación con compañías farmacéuticas), el usuario promedio no era tan consciente como, por ejemplo, del uso de sus datos personales por parte de Facebook y Google. Y de la misma manera que Facebook hace lo que quiere con la información que usted decide compartir sobre su desayuno, las compañías como 23andMe y AncestryDNA pueden hacer y harán uso de la información que recopilan. En una era donde los datos son moneda de cambio, todo su negocio quedaría en entredicho si no lo hicieran.
Letra pequeña 2.0
Es muy fácil marcar una casilla de conformidad con determinada condición sin examinar detalladamente lo que implica. Solía ser lo que la gente no leía en letra pequeña. Ahora, en el mejor de los casos, la letra pequeña está acortada y ocupa una posición central, pero sigue escapándose de nuestra comprensión.
Llegados a este punto, tal vez deberíamos acuñar algún término para expresar la sorpresa o indignación cuando proporcionamos a una empresa permiso para hacer lo que quiera con nuestra información privada, no solo en caso de que esta sea lo suficientemente artera para cambiar los términos del servicio en nuestras narices, sino incluso marcando una o dos casillas en las que confirmamos que no nos importaba que las usaran.
Una indicación de que se encuentra en una zona bastante gris de la legalidad: las empresas de análisis de ADN para el consumidor no están sujetas a las leyes de la HIPAA, que regulan la transferencia de información sobre la salud en un entorno médico tradicional.
Es bastante obvio que los consumidores no tienen ninguna oportunidad cuando se enfrentan a la jerga legal de Silicon Valley. Las políticas de privacidad de 23andMe, AncestryDNA y MyHeritage son previsiblemente largas y bizantinas. La clave está en las lagunas y advertencias, como la parte de la política de FamilyTreeDNA en que se permite a las fuerzas del orden hacer cuentas y buscar en su base de datos. O la declaración de 23andMe de que: «en la mayoría de las ocasiones, no podremos ponernos en contacto con usted cada vez que queramos compartir sus datos» (que es el tipo de notificación que brindaría a los consumidores más claridad y control). Y como indicamos anteriormente, estas empresas pueden cambiar sus términos y condiciones cada vez que lo deseen.
Ramificaciones de la pérdida de control de su ADN
En 2008 fue aprobada la Ley de no discriminación por información genética (GINA por sus siglas en inglés), que técnicamente hace que sea ilegal que los proveedores de seguros de salud cambien sus coberturas en función de la información genética. Sin embargo, esta ley no se aplica a los seguros de discapacidad, de atención a largo plazo o de vida. De hecho, la discriminación en función del ADN por parte de las compañías de seguros sigue siendo una de las principales preocupaciones en este ámbito. Teniendo acceso a esta información podrían aumentar las tarifas y alterar sus coberturas.
Y aunque una utopía de ADN podría ser el paraíso para David Caruso y compañía en la serie CSI, el acceso sin trabas a los datos de ADN por parte de las fuerzas de orden público podría suponer un paso más en el camino hacia un estado autoritario. Recientemente se conoció que la captura del asesino de Golden State, que estuvo en libertad durante décadas, se logró gracias a una búsqueda en GEDmatch (una base de datos pública de ADN). La investigación también incluyó una citación para FamilyTreeDNA para que revelara información. Aunque la captura de criminales pueda sonar bien, no resulta difícil imaginar cómo las autoridades podrían abusar de este poder.
La conclusión es que el uso de tales servicios implica poner mucha confianza en una empresa. Lo importante es que estos datos no están totalmente seguros. Probablemente ya habrá oído hablar de las brechas de seguridad; pues el ADN también puede ser filtrado. Un servicio de análisis de ADN, Vitagene Inc., tuvo guardada durante años en servidores en la nube la información de ADN conectada con los nombres de sus clientes; lo que no es muy seguro. En 2018, MyHeritage sufrió una fuga masiva de datos de cuentas de sus usuarios, que afortunadamente no incluyó la información sobre su ADN. Si las compañías no hacen un mal uso de sus datos, los hackers pueden hacer cosas como pedir un rescate por los datos de ADN robados (ya ha ocurrido antes con registros de salud). Por lo tanto, realizar un análisis de ADN le abriría muchos frentes en cuanto a la violación de su privacidad. Al igual que con todas las empresas que se nutren de los datos de sus usuarios, la mejor manera de garantizar su privacidad sigue siendo la no participación.
Y aunque esas empresas le ofrecen la posibilidad de eliminar sus datos de ADN tras el análisis, podría no resultar tan sencillo. Si la información sobre su ADN ya ha sido compartida con terceros, es casi imposible recuperarla. Si bien estas empresas a menudo aseguran que el ADN utilizado en los estudios está anonimizado, no es difícil rastrearlo utilizando códigos postales, fechas de nacimiento y ADN de sus familiares en las bases de datos.
Lo que nos conduce a una triste pregunta: «después del ADN, ¿hasta qué nivel pueden extraerse los datos?
Conclusión
A raíz de la reciente caída de Theranos, una startup de análisis de sangre, nuestro sentido arácnido nos previene contra la biotecnología. Sin embargo, la FDA, que a menudo supone un gran obstáculo para las startups de salud, ha disminuido su control en los últimos años, dando la aprobación de 23andMe para las pruebas de ciertas enfermedades. La pregunta es si estas compañías podrán convencernos sobre sus beneficios médicos, ya que, después de que millones de personas se hayan hecho la prueba, el mercado para aquellos dispuestos a pagar por información sobre sus ancestros parece estar llegando a un punto muerto.
